S. TERESA – L’emergenza epidemiologica ha interrotto improvvisamente l’attività dalla Fidapa Santa Teresa Valle d’Agrò. La vita di ciascuno di noi è stata messa in stand by dalla normalità a causa del propagarsi del virus e conseguente lockdown. Si cerca adesso a distanza di mesi di riprendere, nel rispetto delle normative anti Covid-19, con la vita normale.Grazie alla disponibilità del Comune di Santa Teresa di Riva, la Fidapa ha deciso di recuperare l’evento di beneficenza che era originariamente in programma il 7 marzo scorso. Si tratta dell’evento organizzato dall’associazione Jonicareporter in collaborazione con la Fidapa Santa Teresa Valle D’Agrò per raccogliere fondi da destinare all’Associazione italiana Sindrome di Kleefstra Aps. Grazie alla disponibilità della compagnia teatrale Sikilia, venerdì 4 settembre alle ore 21 nei giardini di Villa Ragno si terrà lo spettacolo “Musica e parole, voci antiche in una notte d’estate. Insieme per Kleefstra”. L’ingresso sarà contingentato per rispettare le normative anti Covid-19. Tutti coloro che avevano già contribuito per la partecipazione all’evento di marzo qualora lo desiderino potranno, previa comunicazione all’organizzazione, partecipare all’evento di venerdì 4 settembre. La sindrome di Kleefstra (KS) è una malattia genetica rara. I pazienti presentano facies caratteristica, deficit cognitivo, ipotonia con gravi problemi di deambulazione, ritardo o assenza del linguaggio espressivo, cardiopatie, anomalie renali, epilessia, spettro autistico e disturbi del comportamento. Al momento in Italia sono 40 i bambini affetti dalla sindrome di Kleefstra, uno di questi bambini risiede nel territorio jonico della provincia di Messina. In Sicilia si contano solo 2 casi in totale. Da qui l’interesse a contribuire concretamente per far conoscere la sindrome e sostenere le famiglie.


