Attenzione alla SLA : la malattia che isola

La Sclerosi Laterale Amiotrofica ( SLA ) è una malattia, che pur considerata rara, si va diffondendo sempre più senza poter usufruire delle necessarie attenzioni e delle strutture che meriterebbe a causa dei famigerati tagli amministrativi che attanagliano la sanità pubblica, in modo particolare in Sicilia. Dietro questa malattia c’è una persona che soffre e vive un vero dramma perché, nonostante si blocchino progressivamente tutti i muscoli, non viene meno la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile. In tale situazione l’ammalato ha difficoltà nei movimenti e non riesce più man mano a provvedere ai bisogni più elementari: portarsi alla bocca l’acqua o il cibo, andare in bagno, pulirsi qualsiasi parte del corpo, comunicare chiaramente con gli altri, chiedere aiuto. Si rendono sempre più evidenti i segni del disagio soprattutto quando bisogna recarsi negli uffici sanitari per ottenere quei servizi utili ad affrontare la malattia, sulla quale è già stato fatto ogni accertamento ed è da tempo palesemente riconosciuta, in quanto ogni volta occorre ripetere richieste e rifare trafile faticose e doloranti per chi sta male. La normativa vigente, in merito alle provvidenze economiche e all’assistenza sanitaria, purtroppo non è ancora in grado di garantire un sostegno adeguato e le terapie, ancora in via di sperimentazione senza strutture specifiche per la riabilitazione, per la logopedia, per l’assistenza psicologica sono assenti o non risultano efficienti, capaci di alleviare il decorso della sofferenza. Venendo a contatto con questa triste realtà si può notare come scatti di rabbia, paura, sconforto e rassegnazione siano reazioni inevitabili nel malato e di conseguenza nei suoi familiari e nelle persone più vicine. Si deve constatare inoltre che, con il progredire della malattia, i molti amici ed i conoscenti più vicini, eccezion fatta per alcuni, si allontanano, anche se la vicinanza delle persone care e le visite fanno molto bene ai malati. Questi, invece, vengono lasciati soli per la pena che suscitano, per la mancanza di comunicazione, per l’impossibilità di agire opportunamente, per l’incapacità di reimpostare una nuova relazione e di sapersi prendere cura dell’altro in condizioni di bisogno e di patimento. Dinnanzi alle complicazioni si elevano barriere e manca la sensibilità occorrente per intervenire con semplice amicizia, affetto e tenerezza, ed il cerchio si chiude tra gli addetti ai lavori ed i possibili familiari, quando ci sono. La comunità non regge perché la vita scorre ed il tempo non si trova più, catturato da mille distrazioni di un mondo che cerca lavoro, famiglia, casa e ricreazione diversificata, incapace di sostare nella tribolazione quotidiana, di soccorrere gli svantaggiati e di combattere i limiti della malattia che isola, emargina, irrita, indispone. Questa malattia, come tante altre, conduce all’inabilità e depotenzia le risorse vitali di quanti la contraggono a qualsiasi età e porta con sè un ammonimento reale per una qualità della vita dignitosa sia per i sofferenti che per coloro che assistono da vicino. Le risposte giuste riguardano sicuramente la ricerca mirata ed intensificata, la formazione di una rete di volontariato, la predisposizione  di servizi sanitari seri, professionali e tempestivi, tipici delle organizzazioni civili, l’attenzione degli organi competenti per incoraggiare la prevenzione ed uno stile di vita solidale, fiducioso e pacifico, a cominciare dai piccoli paesi e dal nostro vicinato dove è più facile interagire e stabilire un tessuto sociale all’insegna del rispetto, della cura e della collaborazione con la gioia di stare insieme per risanare e guarire piuttosto che per dividere ed isolare, come una buona famiglia, che non si lascia sorprendere “dalla ladra o dalla maledetta SLA”!!!!!!!!!